Bruggen bouwen: het belang van gebarentaal en dovencultuur.

noot: ik besef dat deze tekst zeer lang is, maar ieder woord erin is in het gevoelige debat van belang.  Lees aub de hele tekst, ondanks de lengte. 

Ik las op het weblog van Maartje De Meulder een opiniestuk, dat (even diep ademhalen) een reactie was op een opiniestuk van een lid van VLOK-CI, de ‘vereniging voor ouders van kinderen met een cochleair implantaat (CI)’, dhr. Bolle.  Dit opiniestuk stond in de nieuwsbrief van ONICI, een ‘onafhankelijk centrum voor informatie over cochleaire implantatie’.  Deze , naar ik vermoed, vader van een doof kind met CI schreef op zijn beurt naar aanleiding van een (zo noemt hij het zelf) open oorlog tussen twee visies die een tijd voordien in de Standaard aan bod waren gekomen.

Volgens deze ouder werd het of-of denken in dit debat naar voor geschoven, een soort van denken waar men bij VLOK-CI niet achter zegt te staan, van “of gebarentaal”, “of CI”.  Aanleiding van deze hele polemiek was het pensioen van de hoofdarts van Kind&Gezin, die de harde bewoordingen niet schuwde en het misgunnen van een CI aan een doof kind ‘op het randje van kindermishandeling’ noemde.  Zo’n uitspraken werken in de dovengemeenschap als een rode lap op een stier, en dus liet Maartje De Meulder, zelf doof, zich van haar spitante kant zien bij haar repliek, een week later in diezelfde Standaard.

Naar mijn mening zijn het niet beide partijen die de zaak op de spits drijven.  Dr. Van Kerschaver doet dat wel, waarover later meer.  Door de directe schrijfstijl van Maartje komt de inhoud van haar betoog blijkbaar niet bij iedereen, en ook niet bij de schrijver van het opiniestuk in de nieuwsbrief van VLOK-CI, aan (de laatste post van Maartje weerlegt voldoende de meeste argumenten van het artikel, daarover zal ik het hier dan ook niet echt hebben). Ook enkele reacties op de weblog van Maartje zelf gingen door op hetzelfde stramien, namelijk het versterken van de eigen positie.  Dat is zeer jammer, omdat de dovengemeenschap net dolgraag bruggen wil bouwen met de ouders van dove kinderen, in het belang van die kinderen zelf.

Maartje De Meulder bedoelt niet dat er een of-of keuze is. Een volledige alinea uit haar artikel gaat er net over dat er eigenlijk geen keuze is, dat de fase van en-en in de praktijk eigenlijk al verloren lijkt. Een implantaat voor jonge dove kinderen lijkt eerder een verworven recht, wat evengoed blijkt uit de cijfers die dhr. Bolle in zijn opiniestuk aanvoert: als 94% van de doofgeboren kinderen een implant krijgt, is er sprake van een verworven situatie, punt. Met wat niet eens overdreven mentale creativiteit is de vergelijking met een lopende band, zoals Maartje De Meulder stelt, niet eens zo vergezocht: het is letterlijk het ene kind na het andere, met slechts af en toe een uitzondering.

Dat wil echter helemaal niets zeggen over de begeleiding of de ernst waarmee naar de operatie toe gewerkt wordt: ik ben er zeker van dat elk medisch team zijn taak in alle ernst uitoefent, vanuit hun visie.  Ik wil wel de bedenking maken dat er weliswaar door ouders van een kind met een CI aangegeven wordt dat er vanuit het medisch team veel ondersteuning en begrip is bij het maken van de keuze, maar bij de meeste ouders die lid zijn van VLOK-CI, leidde het denkproces dan ook nagenoeg altijd tot een CI.  Het begrip dat van het medische team uitgaat is een stuk kleiner bij ouders die niet voor een CI kiezen: er zijn evengoed verhalen bekend van ouders die als slechte vader en moeder werden bestempeld omdat ze geen CI wensten voor hun kind.  Dr. Van Kerschaver stelt zelf onomwonden dat hij zoiets op het randje van kindermishandeling vindt.

Het is een gevoelig punt dat ik nu aanboor, maar ik vind dat ik het moet zeggen: horende ouders van dove kinderen maken elke keer weer, maar mijn mening, een denkfout.  En het is een denkfout die bijna niet te vermijden valt, als een vorm van antropocentrisme (het idee dat de mens de maat is van alle dingen), laten we het audiocentrisme noemen: wie horend is kan zich heel moeilijk een beeld vormen van wat het is doof te zijn.  Deze denkfout is zelfs helemaal niet te vermijden als ouders niet op de juiste manier geïnformeerd worden.

Met doof zijn bedoel ik niet een paar uur lang niets of weinig horen, maar je hele leven door.  Horend zijnde, is dat een zeer beangstigende gedachte, net omdat het haaks staat op een fundamenteel aspect van de horende identiteit, nl. het horen zelf en het belang en de waarde ervan in het dagelijkse leven, gaande van de schoolbel over stemmen van dierbaren tot muziek. Wie horend is hecht bewust of onbewust groot belang aan alle auditieve waarschuwingssignalen en de dagelijkse zekerheid van altijd, maar dan ook altijd, geluid om je heen te hebben.  De gedachte dat dit niet zo is, is voor heel wat horende mensen ondraaglijk, laat staan als het hun eigen kind betreft.

Voor doven, ook voor hen met een hoorapparaat of een CI, is die situatie helemaal anders.  Er is op zich geen probleem met doof zijn, maar in een maatschappij die barst van de auditieve signalen, is het wel een nadeel.  Maar dat nadeel is veelal op het praktische vlak.  Je merkt duidelijk bij doven die de Dovencultuur met zich meedragen dat zij het niet missen dat ze niet of niet goed kunnen horen. Ze missen ‘horen’ voor zoverre het hun praktische integratie belemmert en merken dat ze bepaalde kansen niet krijgen door hun beperking (wat het nu eenmaal is in een maatschappij die de waarde van spraak duidelijk boven gebarentaal stelt), maar het is voor hen geen identiteit, en ze kunnen het zich ook niet voorstellen wat dat dan wel zou betekenen, een horende identiteit.  Horend zijn is voor hen een abstract concept, net zoals doof zijn een abstract concept is voor horende mensen.

Kinderen met een CI dreigen wal noch schip te raken, veel meer dan horende mensen of dan dove mensen die gebarentaal als eerste of goede tweede taal hebben.  Het is fout om de roep van doven om die kinderen ‘te brengen waar ze thuishoren’, te verstaan als een roep om de Dovencultuur niet te laten uitsterven, een roep dus uit puur eigenbelang.  Dat speelt zonder twijfel ook wel mee, maar van veel groter belang is de waarde van de cultuur voor het dove kind zelf.  Want hoe men het ook draait of keert, er is tot nu toe geen enkel kind of volwassene geimplanteerd die 100% hetzelfde niveau van spraakverstaan behaalt als een “normaalhorend” iemand, laat staan het niveau van muziekbeleving, herkenning van alle geluiden uit de omgeving, enz… En het zal nog een hele tijd duren voordat zo’n “ideale CI” wordt uitgevonden. Waarschijnlijk gebeurt het nooit, tenzij men de werking van de hersenen – bakermat van alle zintuiglijke ervaringen – ooit helemaal doorgrondt. Een doof kind met een CI zal nooit horend worden, maar slechthorend.  En de invloed van het CI op het niveau van spraakverstaan wordt steeds beter, maar het is nog lang geen 100% in alle mogelijke situaties.  En willen we dat kinderen opgroeien tot volwassenen zonder dat ze weten wat dat is, ergens gewoon bij’horen’ zonder doorlopende inspanning en concentratie?

En de vraag die dan uiteindelijk volgt, is een ethische, die eigenlijk volledig los staat van de vraag rond het plaatsen van een CI bij pasgeborenen. Als we weten dat er maar één cultuur en communicatievorm is waar een doof of slechthorend iemand alles, maar dan ook alles kan begrijpen, gaande van gefluister (ja, in gebarentaal kan men fluisteren) over groepsgesprekken tot emoties (want wie kan het gevoel van ontheemdheid, van onzekerheid over leven in de horende wereld, maar ook van vreugde om het bestaan van zoiets als dovencultuur, beter begrijpen dan een andere dove?), is het dan eigenlijk niet juist heel erg logisch dat gebarentaal simpelweg een recht hoort te zijn?

En dat net die doven die de waarde van die taal echt kunnen inschatten, of ze nu grotendeels in gebarentaal dan wel in gesproken taal, in een horende dan wel dove cultuur leven, het hardst roepen naar de ouders van die dove kinderen, om dan machteloos te moeten merken dat de boodschap aan die ouders maar niet overkomt?

Horende ouders onderschatten hoe moeilijk en hoe inspannend de integratie elke dag opnieuw verloopt. Ik wil daarmee niet zeggen dat ze niet meeleven met de moeite en het gestruikel van hun kind op het auditieve en sociale vlak.  Doof zijn is veel meer dan alleen maar niet kunnen horen.  Daar kan ik, net als alle andere doven, wel van meespreken. Op driejarige leeftijd werd ik doof en mijn ouders kregen in die tijd (we spreken over 1980, toen de ideologie – want dat is het – van het oralisme hoogtij vierde) het advies mij volledig oraal op te voeden, dus zonder enige vorm van visuele ondersteuning. Was ik niet per toeval voor mijn eerste werkervaringen in een MPI beland waar gebarentaal volwaardig als deel van de dove identiteit werd benaderd, ik was nu waarschijnlijk nog altijd aan het ploeteren met wie ik was en ben, want toen ik 20 (!!) was had ik daar nog geen flauw benul van.  Ik leerde op dat MPI elke dag weer met eigen ogen hoe wezenlijk gebarentaal was om gewoon te kunnen zijn wie ik was, en het stuurde mij richting dovengemeenschap.

Wie mij kent weet dat ik nu nog steeds grotendeels in het gesproken Nederlands communiceer, zowel thuis als op het werk als in mijn vrije tijd (al dan niet met ondersteuning van een tolk op de plaatsen waar ik het nodig acht), maar ik weet dat als ik me (behalve dan bij mijn gezin) thuis wil voelen, ik naar plaatsen moet waar gebarentaal als bindmiddel tussen mensen aanwezig is, en dat is de dovengemeenschap.  Kunnen spreken is een voordeel, en het staat buiten kijf dat een CI een grote hulp (kan) zijn voor het aanleren en efficiënt gebruiken van deze gesproken taal in het dagelijkse leven. Maar gebarentaal kennen is dat minstens evenveel.

Ik gebruik een hoorapparaat, en technisch gezien is een CI niet meer dan een veel verbeterde versie van zo’n hoorapparaat.  Ethisch zijn er volgens verschillende auteurs (o.a. Harlan Lane, Paddy Ladd,…) wel vraagtekens te plaatsen bij het implanteren van kleine kinderen en die ook geen ongeneeslijke en pijnlijke ziekte onder de leden hebben, maar evengoed zijn er valabele argumenten te geven om dat net wel te doen.

Maar daar gaat het dus om in dit hele debat niet om.  Er wordt soms gesteld dat gebarentaal een recht is en een CI een keuze.  Dat is volgens mij correct.  Ik wil hiermee aangeven dat de vraag voor of tegen een CI eigenlijk irrelevant is, dat moet iedere volwassene (en iedere ouder voor zijn of haar kind) in eer en geweten voor zichzelf uitmaken, en ik weet dat iedereen dat ook doet: de keuze voor een CI is geen lichtzinnig onderwerp, zeker niet voor ouders die opeens hun droom van een in hun ogen “normaal” kind uit elkaar hebben zien spatten.  Een CI is ondertussen ook een door de maatschappij en de bedrijven (vergis u niet, het is een miljardenbussiness) breed gedragen en ondersteund hulpmiddel om de integratie van een doof iemand in een horende wereld te bevorderen.  Die realiteit negeren is onzinnig.

De realiteit is er, door de voortdurende technologische vorderingen, dat een CI een waardevol element kan zijn voor de integratie van een doof kind in de horende maatschappij. En dat is fantastisch, als het de mogelijkheden van het kind vergroot. Het is echter een heel andere zaak om een doof kind de taal en de cultuur waarin hij zich, net omdat hij doof is, ook méé thuis zal voelen, te ontzeggen, om welke reden dan ook.

Het gaat ver, veel te ver, om de stelling dat het het recht van een doof kind is om tenminste in één cultuur echt ‘thuis’ te kunnen zijn, als extremistisch te beschouwen.  Het omgekeerde is eerder waar: net het weghouden van een doof kind uit een plek waar hij mogelijks echt rust zal kunnen vinden, is extreem.  Net zoals een doof kind soms op latere leeftijd ervoor kiest om zijn CI niet meer te dragen (en de voorbeelden zijn er), zullen andere dove kinderen er ooit voor kiezen om niet meer naar de dovengemeenschap te gaan, zoals nu ook al gebeurt.  Dat is evengoed oké, omdat ze als volwassenen die keuze kunnen maken.

Want vaak, en ik vrees dat ik hier een teer punt raak, is het de beperkte draagkracht van de ouders die hier meespeelt, naast de foute ideeën die ze hebben opgedaan over de dovenwereld, onder andere door het misbegrijpen van artikels zoals die van Maartje De Meulder in de Standaard.  Begrijp wel heel goed: de meeste ouders gaan door het vuur voor hun kinderen, en doorlopen een waanzinnig lange periode vol met bezoeken aan ziekenhuizen, audiologen, logopedisten, ergotherapeuten, gebarencursussen, soms (semi-)internaten en zo veel meer.  Ouders gaan dus door het vuur, zoals mijn ouders voor mij door het vuur zijn gegaan en ik ook voor mijn kinderen door het vuur ga. Ik heb er dan ook alle begrip voor als ouders met hun kinderen in NmG bezig zijn, want er is tenminste een duidelijke visuele ondersteuning.  Maar het is geen taal waarin ouders en kind diepgaand vlot kunnen communiceren over bepaalde thema’s.

Ik wil even verduidelijken dat ik niet wil zeggen dat doven bij hun horende geliefden niet “thuis” kunnen zijn.  Dat kunnen ze natuurlijk wel, maar ze vatten niet altijd alles wat om hen heen gebeurt.  En iedereen die al in omstandigheden was waar de realiteit onzeker was (en vaak ook blijft) kan zeggen dat zo’n ervaringen er soms diep in hakken, tot op een dag de bom barst.  Er zijn legio voorbeelden van doven die in hun jongvolwassenheid de dovenwereld echt leren kennen, en ook zwaar rebelleren tegen hun horende thuis.  Dat is net wat wij als doven niét willen,  het belang van een veilige familiehaven kan niet genoeg benadrukt worden.

Contact met de dovencultuur kan het kind de identiteit meegeven om met zulke conflicten en onzekerheiden op een juiste manier om te gaan, en de deukjes in het zelfbeeld opnieuw te ontdeuken.  Mensen met een CI zijn door hun hulpmiddel beter in staat tot het opvangen van deze gaten in de communicatie dan mensen met een hoorapparaat, maar geen enkele betrokken ouder zal durven stellen dat zijn of haar geïmplanteerde kind alle auditieve signalen meeheeft, dit in tegenstelling tot zijzelf.  De enige communicatievorm waarbij die constante inspanning en onzekerheid niet nodig zijn, is gebarentaal, en dat blijf ik herhalen.  En het is fijn, kan ik uit ervaring zeggen, dat deze taal, maar vooral deze visuele wereld, er altijd is om op terug te vallen, ook al spreek ik goed Nederlands en red ik me met spraakafzien wel uit zo goed als elke situatie denkbaar.

Het belang van gebarentaal in het gezin is groot.  Bij heel wat gezinnen met een kind met CI wordt een tussenvorm, zoals Nederlands met gebaren, gebruikt om te communiceren.  Dat is binnen de veilige haven van het gezin een rustpunt en een zekerheid, maar in de buitenwereld, vaak zelfs al bij de grootouders en andere nabije familie, valt dat hulpmiddel vaak weg. Ook voor de ouders is het voortdurend hanteren van een visueel communicatiemiddel die ze zelf met gebarencursussen hebben geleerd (waar je hoogstens een initiatie krijgt, in tegenstelling tot tolkenopleidingen), een zware opdracht.  Binnen de dovenwereld is er groot respect voor horende ouders die zonder voorbehoud de sprong durven te maken over de kloof die tussen de horende en de dovenwereld hangt. Onder andere door het gebrek aan (of beperkte) ondersteuning bij de overheid om gebarentaal als evenwaardig met gesproken taal te benaderen, maakt is deze kloof voor ouders op dit moment vaak nog veel te diep.

Dat brengt mij ook bij het punt van “informed consent” waar dhr. Bolle naar verwijst, en dat inhoudt dat ouders bij het maken van een keuze alle standpunten evenwaardig moeten aangeboden krijgen.  Ook al zeggen heel wat ouders dat zij zijn geïnformeerd over gebarentaal, men moet zich durven afvragen wat in deze situatie “informed consent” (vertaald: toestemming op basis van volledige informatie) echt betekent.  Is er in de periode die aan de keuze voorafging, enig contact geweest met een dove die een cultureel dove, gebarentalige identiteit heeft?  Is er een rondleiding geweest bij een dovenclub?  Bij een doof gezin?  Werken de medische centra samen met dovenverenigingen om deze overstap en kennismaking vlotter te laten verlopen? Is doofheid door de medische staf ooit benaderd als iets dat niet per se negatief is, geen verschrikking is? Is er een dove volwassene (of bij voorkeur zelfs méér dan één) met een gebarentalige identiteit lid van enig team onderweg naar de volwassenheid (gaande van de psychosociale dienst van het implantatieteam tot thuisbegeleidingsdiensten en internaten)? Ik vermoed dat voor de meesten van de ouders van VLOK-CI de meeste antwoorden negatief zullen zijn.

De overheid werkt ook niet echt mee, en beperkt de bewustmaking van horende ouders vaak nog tot het strikt minimale.  Het louter financiële aspect van de zogezegde keuze tussen CI en gebarentaal, zou op zichzelf nooit een voldoende argument mogen zijn om de goedkoopste keuze te maken, wat het CI op lange termijn is.  De kostprijs van tolken ligt evenredig gezien waarschijnlijk hoger, maar op de totale begroting waarover de Vlaamse regering kan beschikken, is het niet meer dan een druppel.  Maar wel een heel erg belangrijke, net omdat gebarentaal – zo blijkt ook uit onderzoek – voor een beter zelfbeeld en sterkere identiteit van dove kinderen leidt.  Het is ook niet zo dat zij tijdens hun volledige leven in de horende maatschappij afhankelijk zouden zijn van een tolk.  Dit gaat zeker op bij een groot deel van de kinderen met een CI, die één-op-één-gesprekken voldoende goed of zelfs prima kunnen voeren met behulp van gesproken Nederlands en hun CI. Al opgroeiende in de horende wereld zullen zij zelf op een gezonde manier, door de loop der jaren heen, voor zichzelf bepalen wanneer zij zich goed voelen bij het gebruik van een tolk, en wanneer niet.

Het is opvallend dat er bitter weinig onderzoek gebeurt naar het sociale welbevinden van kinderen met een CI.  De weinige die dat wel doen, en zeker als het onderzoek werd gedaan door mensen met een echte affiniteit naar de leefwereld van doven in de horende wereld, laten een verbazend duidelijk en eenduidig beeld zien van angst, onzekerheid en vragen, heel veel vragen.  Een onderzoek naar het welbevinden van dove kinderen in het gewoon onderwijs in West-Vlaanderen (zeker lezen, zeker als u ouder bent van een doof kind) bracht mij enkele jaren terug zelfs fysiek aan het huilen, omdat ik zoveel van de vragen en zorgen van die jongeren herkende.  Ik was eveneens een ‘oraal succesverhaal van integratie’, maar de eenzaamheid heeft me nooit zo zwaar getroffen als in mijn middelbare schooljaren.  Het mag dan wel zijn dat “90% van de kinderen die in het eerste levensjaar worden geïmplanteerd succesvol integreren in het gewoon onderwijs”, maar tenzij het kind één van die absolute uitzonderingen is, zal de sociale integratie veel moeilijker verlopen, onder het laagje vernis van ‘het ging goed op school vandaag’ en de rapporten die dat bevestigen.  Men zou eens mogen bedenken dat een succesvolle integratie niet afgerekend wordt op basis van de schoolse resultaten, maar wel op basis van het opbouwen van een identiteit die de dove klaarstoomt voor de woelige baren van de jeugd en volwassenheid.

En daarom, beste ouders, zijn de dovengemeenschap en haar unieke manier van communiceren, zo belangrijk.  En daar hebben we u bij nodig.