Categorie archief: Ethica

Identiteit en euthanasie

Het nieuws ging de voorbije dagen de wereld rond, en ook de dovengemeenschap wereldwijd staat in rep in roer door de in het begin nogal ongenuanceerde nieuwsberichten  dat twee doofblinde tweelingsbroers euthanasie verkozen boven een verder leven in isolatie (voor een vrij volledig overzicht van de artikelen in Vlaamse media, zie hier). Ook in buitenlandse media – die vaak al even ongenuanceerd het nieuws overnamen van hun Vlaamse collega’s –  kwam het onderwerp vrij prominent ter sprake, aangezien het de eerste keer was ooit dat een tweeling ervoor koos om op hetzelfde moment te sterven).  Ik zat erbij, en keek naar de wildgroei aan (meestal emotionele) argumenten op facebook en andere sociale media dat doofblinden wél een goed leven kunnen hebben, wél recht hebben op leven, wél wél wél.  Terwijl uit de eerste artikelen die over het onderwerp verschenen, eigenlijk weinig feitelijke en juiste informatie te halen viel om te kunnen oordelen over hun eigen keuze.  Zo is de dagen nadien ook gebleken: de dove broers hadden wel wat meer “problemen” dan enkel doof en toekomstig blind; beide broers hadden ruim hun deel van de koek gehad op het vlak van fysiek labeur en afzien.

En zo bleek ineens de atmosfeer op de sociale fora om te slaan, en werd de media het doelwit.  Ook de Federatie die alle Vlaamse dovenverenigingen vertegenwoordigt, Fevlado, liet in een opiniestuk  weten dat de media ook maar eens aandacht mochten gaan hebben voor een sociale benadering van de situatie, in plaats van steeds opnieuw op dezelfde medische nagel te kloppen en de daarbij horende terminologie te hanteren.

Het geeft me allemaal een onbevredigend gevoel.  Ja, de media hebben een hoop schuld aan de foute beeldvorming.  De terminologie kan (veel) beter, het onderzoek een stuk nauwgezetter, het artikel een stuk genuanceerder.  Ja, de broers hadden in dit land recht op euthanasie.  Mensen hebben in dit land wettelijk het recht en de mogelijkheid om in zulke situaties uit het leven te stappen, en we geven hen daar meestal ook gelijk in, net zogoed als wij een groot respect hebben voor mensen die ervoor kiezen om hun lijden waardig te blijven dragen. Maar de wet in België (die ongezien progressief is in vergelijking met de wetgeving in de rest van de wereld) laat echter ook een deur open voor mensen die wensen te sterven, niet omwille van een fysiek, maar omwille van een psychisch lijden.  Personen die reeds jaren, om niet te zeggen decennia, lijden aan een langdurige en uitzichtloze depressie en bij wie alle mogelijke behandelingen niet het verhoopte resultaat met zich meebrachten, hebben dan – als er tenminste 3 geneesheren unaniem hun toestemming geven na een langdurig begeleidingsproces – eveneens de kans om menswaardig uit het leven te stappen.  De notie ‘psychisch ondraaglijk lijden’ wordt niet expliciet uitgelegd in de wet, wat dus kan zorgen voor onverwachte “gebruikers” van die wet, zoals in dit geval dus twee dove mannen die heel wat fysieke ongemakken hadden en binnen afzienbare tijd blind zouden worden.  Zij kregen van de geneesheren groen licht, omdat deze artsen, afgaande op het verhaal van deze twee mannen, geloofden dat het toekomstig leven van die broers voor hen een ondraaglijke mate van psychisch lijden met zich zou meebrengen.

Maar eigenlijk gaat het daar voor mij in deze hele discussie niet eens om.  Voor mij zit de baseline van dit verhaal veel dieper.  Euthanasie is erg existentieel thema, die ons raakt in het diepste van wie we zijn: wanneer vinden we onszélf oké genoeg om het leven de moeite waard te vinden?  En hebben we het recht om, als we ons eigen leven niet waardevol en kwaliteitsvol genoeg vinden, zelf over ons eigen levenseinde te beslissen?  Want ik wil toch even met klem benadrukken dat euthanasie uitgaat van de eigen vraag van de persoon zélf.  Er is geen sprake van enige vorm van moord of schending van mensenrechten, deze tweelingbroers hebben zélf beslist, autonoom, dat ze hun leven niet oké meer vonden.

Wie oordeelt over het menswaardige van iemand anders’ leven, oordeelt ook altijd over zijn of haar eigen bestaan.  Want natuurlijk kunnen doofblinden een schitterend leven hebben en een bijdrage leveren aan de maatschappij en aan de gemeenschap.  Maar wij mensen botsen hier op de grenzen van ons mens-zijn: we kunnen ons maar tot op een bepaald niveau inbeelden hoe het is om de ander te zijn, of die nu moslim is, of een persoon met één of andere handicap (of een resem tegelijk) of de tiener die we morgen kruisen op straat.  Voor mij, volwassen dove, is doofzijn geen issue meer, laat staan een medisch gebrek, maar de gedachte blind te worden, maakt me zeer nerveus.  Maar ik weet ook dat er doven rondlopen die van dat doofzijn wél een groot thema maken, en lijden onder hun niet kunnen horen.  Zo ook zijn er doofblinden die hun identiteit hebben kunnen losrukken van een al te medische benadering (onder andere dankzij een grotere toegankelijkheid door de enorme technologische vooruitgang van de voorbije jaren), en doofblinden die daar niet in slaagden, zoals de broers Verbessem.

Daar heeft de maatschappij een grote verantwoordelijkheid.  Maar dat is een strijd die op zeer lange termijn gevoerd moet worden, en waarvan doven zich soms afvragen of we, ondanks de formele verwezenlijkingen zoals de erkenning van de Vlaamse Gebarentaal en het bekijken van TV-programma’s met ondersteuning van (Het Journaal) of in (See Hear op BBC), eigenlijk wel een stap verder geraakt zijn, als journalisten ondanks tientallen lezersbrieven nog altijd spreken over de “doofstomme”, de “allochtoon”, “de gehandicapte”,… of als “serieuze” artikels in “serieuze” kranten noodzakelijke aanvullende informatie voor een juiste beoordeling van de situatie gewoon niet eens vermelden.  De verschillende overheden hebben dan ook een grote taak om de samenleving blijvend te sensibiliseren over andere culturen en minderheidsgroepen.  Van jongsaf aan moet in het basis- en secundair onderwijs dan ook veel meer aandacht uitgaan naar morele opvoeding, de psychologie van de ander, antropologie en het leren samenleven met en erkennen van andere culturen.  Want mensen, ook doven zelf, zitten vaak nog vast in het negatieve straatje van “wij” en “de ander”, waarbij iemand die gewoonweg om één of andere reden anders is, daardoor negatief wordt benaderd.   En de basis daarvan ligt dus in het onderwijs.  Tegenwoordig is de kans dat je in een monoculturele klas zit, zo goed als nihil.  En door een te ver doorgeschoten medicalisering van kinderen zit er waarschijnlijk ook nog iemand bij met dyslexie, leerproblemen of andere ADHD’s.  Maar wat leren de kinderen er écht over hun medeklasgenootjes?  Maakt dat een wezenlijk deel uit van het klasgebeuren?

Alle culturen en handicaps hebben recht op een eigen positieve identiteit, en die komt niet enkel uit henzelf, maar wordt hen ook door alle mogelijke kanalen in de samenleving aangereikt, waarvan het onderwijs waarschijnlijk de belangrijkste is.  Een verdiende tweede is de media, en die heeft, zo blijkt na jaren waarbij verschillende belangengroepen hebben geijverd voor juiste beeldvorming, zeker ook nog wel wat te leren.  En natuurlijk mogen we ook het gezin niet vergeten.  Maar het gezin, zoals al gezegd, is zelf ook onderhevig aan de invloeden van de eigen maatschappij, en neemt de beeldvorming evengoed al te vaak over.  We doen het allemaal. Maar dat diepe instinct binnen in ons, ons ingepraat door de evolutie, de angst voor de ander, zou in een beschaafde samenleving op lange termijn geen plaats meer mogen hebben.

De lange termijn is dus één, de korte termijn is iets volledig anders.  De wereld loopt vol met mensen die om één of andere reden in die mallemolen van indrukken die de wereld is, een negatieve identiteit hebben ontwikkeld en niet gelukkig meer zijn met zichzelf en hun plaats op deze wereld.  Een zeer kleine minderheid daarvan wenst ook effectief een einde te maken aan zijn of haar psychische lijden.  Zolang die gelijkheid er niet is, zolang mensen in deze samenleving de kans niet krijgen om volwaardig te kunnen zoeken naar een positieve identiteit voor zichzelf, zal een kleine minderheid gebruik willen maken van die ene, laatste stap.  En wie zijn wij om daar nee tegen te durven zeggen?

Advertenties

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Deaf/Deafhood, Ethica, Filosofische overpeinzingen

Dove mensen in WOII

Wie graag een interessante documentaire ziet, mét ondertitels, over de overlevingsstrijd van dove mensen in de tweede wereldoorlog, kan ik “Anna’s stille strijd” aanraden, een programma van Tom Linszen en Willy Lindwer.  Tom is een dove Nederlandse documentairemaker die meer wou weten over de geschiedenis van Dove joodse mensen tijdens de Shoah (zoals de jodenvervolging ook wel wordt genoemd).  Hij gebruikte hiervoor het verhaal van Anna van Dam, een joodse jongedame die dankzij héél veel geluk (én de hulp van een horende nicht) Auschwitz en enkele andere kampen wist te overleven.  Een heel mooi en aangrijpend verhaal, met de kanttekening dat Linszen soms kort door de bocht gaat als hij de motieven van de Duitsers probeert te vatten.  Niettemin absoluut de moeite waard.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Deaf/Deafhood, Ethica, geschiedenis

De Mythe

Ik was zonet vanuit de stoel waarin ik nu zit naar mijn boeken aan het kijken, en vroeg me af welk van hen binnenkort het herlezen nog eens waard zou zijn, als ik die turf van Littell uitgelezen heb (duurt nog wel even). Kwam er vrij snel uit. Vroeg me af of de tekst op het internet zou staan, voor de luiwammessen onder ons wiens nieuwsgierigheid gewekt is. En zie!

Het is één van de belangrijkste boeken uit mijn leven geweest. Albert Camus’ “De Mythe van Sisyphus”.  Helemaal gratis op  het web te vinden, blijkbaar! Daar moet ik straks nog wat verder rondneuzen.

En tenslotte vanavond naar een hopelijk zeer boeiende vergadering. Wat een fijne dag!

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Ethica, the noble art of writing

The Human Fertilisation and Embryology Act

Het was dankzij een mail van Maartje dat ik te weten kwam dat er in de Britse dovengemeenschap iets aan het broeien is. De reden van alle commotie is de Britse wet op voortplantingstechnieken en onderzoek naar embryo’s. In Groot-Brittannië is deze wet reeds in 1990 gestemd door het plaatselijke parlement, the House of Parlaiment, als één van de gevolgen van de eerste in-vitrobaby ter wereld, Louise Brown. De bedoeling was om de toen nog volledig nieuwe vruchtbaarheids- en onderzoekstechnieken een wettelijke basis te geven, waardoor duidelijk werd wat er wél kon (een schaap kloneren, een embryo implanten bij de vrouw van een echtpaar dat geen kinderen kan krijgen via de seksweg) en wat er vooral niét kon (mensen kloneren, embryo’s implanten met sperma van een ondertussen overleden echtgenoot,…). Deze wet is op dit moment in behandeling bij de House of Lords, zeg maar de Senaat van de Britten (al zitten daar dan vooral, nou ja, Lords, Dames en Baronesses. De “elite” van het Verenigd Koninkrijk, zeg maar). Daar wordt een nieuwe wet op dit moment gewikt en gewogen met mogelijks verregaande implicaties voor de dovengemeenschap. Later zal de wet, indien ze goedgekeurd wordt in deze House of Lords, naar de Britse Kamer, The House of Commons, gaan om gestemd te worden.

Ik heb nog niet de tijd kunnen nemen om van alle informatie goed op de hoogte te geraken, maar ten gronde draait alles om één enkele alinea midden in de tekst van meer dan 90 bladzijden. En wel de volgende:

“(9) Persons or embryos that are known to have a gene, chromosome or mitochondrion abnormality involving a significant risk that a person with the abnormality will have or develop—

(a) a serious physical or mental disability,
(b) a serious illness, or
(c) any other serious medical condition,

must not be preferred to those that are not known to have such an abnormality.”

Voor wie het wil nalezen, verwijs ik naar de website van het Britse Parlement, waar men de evoluties in de gesprekken kan volgen met de hulp van een handige tijdsbalk.

Zware ethische kost, als je het mij vraagt, met een aantal belangrijke basisvragen en bijbehorende implicaties:

– Wie beslist? Zijn het de toekomstige ouders die de uiteindelijke beslissing mogen nemen, of ligt die keuze bij de overheid? De tekst lijkt te impliceren dat de overheid het beslissingsrecht hier op zich neemt. Lees maar:

(persons or embryos that are known to have a gene [..] must not be preferred to those that are not known to have such an abnormality).

Ik heb de volledige tekst nog niet doorgenomen, maar die or en must zijn interessant. Het eerste geeft aan dat personen met een genetisch defect dat een handicap veroorzaakt (en dus ook personen met een handicap zélf) niet de voorkeur mogen krijgen op personen zonder zo’n defect of handicap. Uh? Lees ik dat goed? Ik kan er nog inkomen dat mensen een embryo niet willen laten uitgroeien tot een kind als ze weten dat het met een bepaalde handicap een zeer pijnlijk of zelfs totaal onbewust bestaan zou hebben. Er zijn nu eenmaal bepaalde handicaps die niet menswaardig meer zijn, en waarbij het beter is om een foetus te laten verwijderen. Maar wat doet die persoon daar? Een persoon is in de volksmond toch een mens die praat en lacht en leeft?
Daarvoor moeten we even de ethiek induiken. Wat is nu eigenlijk een persoon? Voor mij is dat, simpel gezegd, een mens die op een bewust niveau kan nadenken over de wereld. En dat begint dus vanaf de leeftijd van ongeveer anderhalf jaar, als dat kind (elke ouder kan er naar het schijnt van meespreken) een eigen willetje begint te vormen en alles begint te doen dat het vooral niét mag doen. Maar voor heel wat andere mensen is een mens een persoon (dus da’s niet hetzelfde, nee) vanaf, pakweg, de geboorte. Of zelfs vanaf de conceptie. Of vanaf het moment dat het hartje begint te kloppen. Het idee hierbij is: vanaf het moment dat iemand een persoon is, is diens leven onaantastbaar. Voordien of nadien is hij dat niet. Daarom vinden we het redelijk als hersendode patiënten van de beademing worden afgehaald om te sterven: ze zijn geen personen meer. En daar knelt al het eerste schoentje: het is totaal niet duidelijk wat er hier met “persons” wordt bedoeld. Maar het is vast niet wat ik er in eerste instantie in las.Die must, daarentegen, is vervelender. Dan lijkt het wetsvoorstel te zeggen: “als mensen een bevruchtingsprobleem hebben en ze gaan naar het ziekenhuis voor een vruchtbaarheidsbehandeling, dan worden een aantal embryo’s geselecteerd voor bevruchting. Alle embryo’s met (op dat moment gekende!) genetische defecten die een handicap kunnen veroorzaken, zullen niet geselecteerd kunnen worden door de ouders. De arts zal die op voorhand al weggeselecteerd hebben.” Wordt dat écht bedoeld, of is de waarheid iets minder verplichtend? Want een overheid die zich het recht toeëigent om tussen te komen in de individuele levensverhalen van wensouders, speelt een gevaarlijk spelletje.

Een andere vraag die ik me stel is de volgende:

– Wanneer is er sprake van een “serious physical or mental disability”?

Wanneer is iemand in die mate gehandicapt dat wij mogen besluiten dat diens leven het niet waard is om geleefd te worden? Over een aantal categorieën (al haat ik hokjesdenken, in de ethiek kunnen we er soms moeilijk buiten) kunnen we vrij kort zijn: mensen met anencephalie – ze hebben simpelweg geen grote hersenen – zullen nooit een bewust leven kennen (al zijn er zeker ook mensen die verklaren dat deze zwaar gehandicapte personen desondanks een recht op leven hebben), evenals bepaalde syndromen die een baby geen langetermijnslevenskansen bieden en hen slechts een kort leven vol (soms bewust beleefde) pijnen gunnen, zoals de zwaarste vormen van spina bifida, oftewel het zogenaamde open ruggetje).

Maar zo’n keuze over het al dan niet waard zijn om te leven wordt al iets heel anders bij bepaalde andere “handicaps”: wat doen we met blinden? Het syndroom van Down? mentale handicaps in allerlei gradaties? doven? En vooral, wie beslist daarover? Als mensen willens en wetens vanuit hun eigen levensverhaal ervoor willen kiezen om de zorg te dragen voor een kind met het syndroom van Down (dat wis en zeker een aangenaam en kwaliteitsvol leven kan kennen, net zoals een blind, mentaal beperkt of doof kind), moeten we het hen dan toestaan? Ik vind absoluut van wel. De overheid heeft zich in de individuele levenskeuzes van ouders en gezinnen niet te bemoeien, behalve als het kind hierdoor schade van zou ondervinden.

Alleszins een discussie om van dichtbij te volgen.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Ethica