Categorie archief: allerlei

Mawda

Mawda.

Vijf letters. Twee jaar.  Vierduizend kilometer.  Dood.

Het is slechts één meisje, maar ze is één van die steeds zeldzamere uitzonderingen van menselijk leed die de bevolking nog raken.  Door het voortdurende bombardement van slecht nieuws in onze media doven al deze soms hoogoplopende emoties al snel weer uit,  continu onderweg zijnde naar alweer een nieuwe waan van de dag.  Want wie voelt nog iets bij het verdronken jongetje Aylan?  Of kent zelfs maar de naam van al die honderden andere kinderen die dagelijks overal ter wereld lijden en sterven onder oorlogsgeweld.   Het is allemaal ver van ons bed.

Maar het is wel oorlogsgeweld dat er mee voor gezorgd heeft dat Mawda enkele dagen geleden getroffen werd door een politiekogel in omstandigheden waar we met zijn allen voorlopig alleen maar over kunnen raden, en die binnen enkele maanden misschien enkel nog een voetnoot in de krant waard is, wegens ander en belangrijker nieuws.  Want het leven gaat voort, nietwaar?

Nee.  Er is een kind dood. Eén van de zovele, maar deze keer is er iets veranderd.  Ik vind het genoeg.  Ik heb niet de illusie ook maar enige invloed te hebben op de machten die de samenleving sturen en vorm geven.  Maar er moet me even wat van het hart.  Want ik begrijp jullie niet, dames en heren politici.  Voor alle duidelijkheid, ik heb bijzonder veel respect voor het beroep van politicus (of politica).   Maar jullie begrijpen?  Dat doe ik hoe langer hoe minder.

Ik weet niet wat voor jullie de definitie van politicus is, maar voor mij is dat iemand die tracht om in dialoog met anderen, en via democratische weg, een pad uit te stippelen over waar een samenleving naartoe moet evolueren.   In de potentiële broeihaard van conflict die een samenleving is, verwacht ik van een politicus dat hij er alles aan doet om op de lange termijn het algemeen belang voor ogen te houden, niet alleen van zijn eigen kiezers of eigen land, maar ook dat van deze onnozel kleine aardbol waar wij het met zeven miljard mensen samen moeten zien uit te zoeken.  Ik verwacht van een politicus dat hij het goede probeert te doen.  En dat klinkt misschien heel wollig, maar is eigenlijk heel erg concreet.  Ik verwacht dat een politicus de wereld veiliger maakt, en de wereld is veel groter dan Vlaanderen. Of Spanje. Of Amerika.  En daarvan zie ik steeds minder en minder terug.  En, heel eerlijk, dat maakt mij bang.

Want ik zie niet meer hoe onze verkozenen oprecht luisteren naar elkaar.  Ik zie niet meer hoe bruggen worden gebouwd tussen volkeren en culturen.  Ik lees hoe internationale machten de macht van politici afkalven.  Ik zie hoe onwetendheid de boventoon voert en hoe die onwetendheid zichzelf steeds meer versterkt met holle frasen en een stuitend gebrek aan nuance.  Ik zie hoe een democratie wordt uitgehold in tijden dat we die democratie zo hard nodig hebben.  Ik zie gewoon brute macht in werking, gebouwd op likes.   Waar onze meest primaire driften (nu nog verbaal) de boventoon voeren.    Ik zie in het journaal politici zinnen gebruiken waar ik koud van word.

En enkele dagen geleden knapte er iets in me.

Er is een kind gestorven dat hier niet hoorde te zijn.

De kracht van woorden is heel groot.  Woorden scheppen een verhaal, en als een bepaald verhaal vaak genoeg wordt verteld, ga je het geloven.  En een geloof, of het nu in een god of een maatschappijvisie of een aanpak van de migratieproblematiek is, deint heel snel uit naar andere geledingen in een samenleving.  En ik zie dat maatschappijbeeld uitdeinen. Een maatschappijbeeld van ontmenselijking.

Mawda is gestorven omdat ze hier niet hoorde te zijn.  Niet omdat ze een illegaal of gelukszoeker was en omdat ik die niet moet hebben,  maar omdat ze gelukkig had moeten zijn in haar eigen land, omringd door familieleden en naaste vrienden.  Wij hebben bijna allemaal dat geluk.  Maar in haar geval zat een oorlog in de weg.

En ik word bang van de groeiende onmacht en onmogelijkheid van een steeds groter en luider wordende groep mensen om zichzelf te verplaatsen in de ander als deze niet tot de eigen naaste groep behoort.   Alle menselijkheid en alle nuance in zovele verhalen, en ook in het verhaal dat achter de ouders van Mawda schuilgaat, gaat verloren in de woorden die sommigen van jullie gebruiken, beste politici.   Omdat het niet meer opbrengt.   Omdat het teveel moeite kost.  Jullie laten die zwarte vlek uitdeinen.

En door van de schuld van de ouders een thema te maken enkele dagen na Mawda’s dood, is ergens echt wel een grens overschreden.  Want op dat moment ga je bewust die nuance negeren.   En de dood van een kind, daar hoort gewoon geen schuldvraag bij te horen.  En dan nog gaat geen enkele weldenkende ouder have en goed achterlaten voor een avontuur waarvan ze niet weten wat het hen brengt, als het niet nodig is.   De keuze die al die mensen maken vraagt immens veel moed.  En onderweg naar hier vallen ze als vliegen, aan land of in zee.  Op de vlucht voor niet zelden een conflict waar wij als westerlingen zelf op één of andere manier mee de hand in hebben gehad.

Ik vind jullie laf en cynisch, beste politici.  Andere woorden heb ik er niet voor.   Waar is de menselijkheid naartoe?  En kom me niet vertellen dat dat in de politiek geen plaats heeft.  Ik erken het feit dat macht aanlokkelijk is en mensen kan verleiden tot ethisch discutabele beslissingen, omdat het leven nu eenmaal geen speeltuin is.   En dat het behouden van de macht en imago dan aanlokkelijker is dan het tonen van moed en daadkracht, of staatsmanschap zo u wilt.  En dat het in deze complexe wereld bijzonder lastig moet zijn om politicus te zijn.

Maar niet op de rug van Mawda en al die andere kinderen die door hun ouders worden meegenomen in de hoop op een beter leven om dan onrechtstreeks door de invloed van de uitdeinende gitzwarte vlek te worden uitgewist uit het leven.

En al helemaal niet in mijn naam.

 

 

Advertenties

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder allerlei

#geenpretjezondertolk

Sinds enkele maanden doet deze opvallende hashtag de ronde.  Ik kan me voorstellen dat #geenpretjezondertolk voor een buitenstaander misschien wat vreemd overkomt, want hoe tolk, wat tolk, waar tolk?  De overgrote meerderheid van de bevolking komt dan ook nooit in aanraking met tolken.  Laat staan met tolken die gesproken taal omzetten in gebarentaal, en vice versa.  Want deze hashtag verwijst naar de groeiende frustratie die gebarentalige doven voelen naar de overheid toe. Een overheid die hen de kans ontzegt om op een volwaardige wijze deel te nemen aan de samenleving.

Dat neemt niet weg dat de Vlaamse overheid de voorbije jaren aanzienlijke inspanningen heeft gedaan om doven te laten deelnemen aan verschillende aspecten van de samenleving.   In vergelijking met enkele decennia geleden is er een grote sprong voorwaarts gemaakt om de barrières die doven ondervinden in de samenleving kleiner te maken.    Zowel op het vlak van werk, onderwijs als vrije tijd voorziet de overheid (weliswaar meestal na jarenlange druk en zelfs juridische procedures van personen en organisaties die de belangen van doven en slechthorenden verdedigen) nu zowel de nodige ondersteuning, door terugbetaling van bepaalde hulpmiddelen en/of het subsidiëren van tolken, onder het mom van integratie.

Zoals de hashtag al doet vermoeden, bevindt de bron van ergernis van de dovengemeenschap zich bij de(on)mogelijkheid om voldoende gebruik te maken van tolken, meer bepaald in (zoals de overheid het benoemt) “de privésfeer”.  In het onderwijs is er ondertussen een zo goed als volledig recht op tolkondersteuning, na een jarenlange strijd die een tiental jaren geleden uitmondde in een gerechtelijke procedure van vier dove ouderparen die ijverden voor een hoger aantal tolkuren voor hun dove kinderen die in het gewoon onderwijs school liepen.  Na dit door de ouders gewonnen proces rolde de Vlaamse overheid een zo goed als volledige tolkondersteuning uit voor alle dove kinderen, jongeren en zelfs volwassenen die een schrijftolk of tolk Vlaamse Gebarentaal nodig hadden om de lessen in kleuter, lager, secundair, hoger of volwassenenonderwijs optimaal te kunnen volgen.

Op de werkvloer heeft een dove werknemer recht op 10% van zijn arbeidstijd in tolkuren, een aantal dat na een gemotiveerde vraag aan de VDAB kan verdubbeld worden.   Werkgevers krijgen daarnaast ook een premie die een deel van de loonkosten van een dove werknemer terugbetaalt.   Een premie die indien nodig en na overleg tussen werkgever en werknemer ook ingezet kan worden als een dove werknemer meer dan 20% van de tijd een tolk nodig heeft.   Het Vlaams parlement erkende in 2006 de Vlaamse Gebarentaal.  Ondertiteling heeft sinds de 21ste eeuw ook de commerciële omroepen bereikt.  Het journaal op één en Karrewiet op Ketnet worden getolkt naar Vlaamse Gebarentaal.

Het is dus niet allemaal kommer en kwel.   En dan toch die hashtag.  Zijn doven dan zo moeilijk tevreden te krijgen?  Het is maar hoe je het bekijkt, maar ik denk van niet.

Een kleine denkoefening.  Probeer u eens even voor te stellen dat u door omstandigheden (bijvoorbeeld een onverwachte overplaatsing voor je werk) zonder voorbereiding in een vreemd land terechtkomt , een land waarvan u de taal amper kent.  Stel,  Zweden.  En beeld u dan in dat u in uw vrije tijd slechts 1% van die tijd van de overheid de beschikking zou kunnen krijgen over een tolk.   Daarmee moet je in Zweden naar het stadhuis.  De dokter.  Het ziekenhuis.  Een begrafenis.  Een huwelijk of twee, drie.   Een aantal keer naar verschillende banken voor de hypotheek van het huis dat je gaat kopen.  De gesprekken met de aannemers die verbouwingen zullen uitvoeren.  Daguitstappen in het weekend met een groep Zweedse collega’s waarvan de meesten jouw taal niet beheersen.  Een lezing of symposium over Zweedse cultuur.   Oudercontacten op de school van uw kind.  Het jaarlijks schooltoneel of –feest.

De lijst is lang, en het voorbeeld is misschien wat kort door de bocht (ik hou bijvoorbeeld geen rekening met het feit dat horende mensen in een land een taal kunnen oppikken door ze voldoende te horen en te oefenen, en dat in Zweden de meeste mensen wel Engels kennen), maar het is absoluut niet zo vergezocht als het misschien wel lijkt.  En het vraagt ook niet al te veel verbeelding om te beseffen dat 36 uur per jaar dan echt wel heel erg weinig is.  In tegenstelling tot op de werkvloer en in het onderwijs, hebben doven tot vandaag dan ook het gevoel dat hun dagelijkse leven onnodig moeilijker verloopt dan het zou kunnen zijn.  Ze hebben ze dan wel TV met ondertiteling (en soms ook met tolken Vlaamse Gebarentaal) en moderne communicatiemogelijkheden zoals chat en videobellen, maar in de buitenwereld wordt het voor sommige doven al heel wat moeilijker om deel te nemen aan het sociale leven.

Als je dan slechts gedurende 1% van de tijd dat je wakker bent en niet werkt,  kan gebruikmaken van een tolk, dan is dat voor sommige doven echt wel heel erg weinig.  Nu al lees ik online berichten van dove kennissen dat de eerste 18 uur reeds zijn opgebruikt, en ze hun verdubbeling al hebben aangevraagd naar 36u.  Heel wat doven komen met de genoemde 36u op jaarbasis dus helemaal niet toe.  En tot op heden blijft de bevoegde minister (op dit moment Jo Vandeurzen) doof voor de verzuchtingen van de dovengemeenschap.   Eén van de argumenten die daarbij gebruikt wordt is dat slechts een minderheid van de rechthebbenden ook effectief zijn volledige 36 uren uitput.

Dat klopt.  In 2016 waren er 915 mensen die gebruik gemaakt hebben van de diensten van een tolk.   Gemiddeld maakten zij 10,79u gebruik van een tolk.  Daarnaast waren er in 2016 42 personen die 35 of 36 tolkuren (en dus het absolute maximum) hebben gebruikt.  Daarbij mogen we echter niet alle dove mensen over één kam scheren, iets wat de overheid wel lijkt te doen (zie verder).  Er zijn doven die niet al hun tolkuren nodig hebben, en ze dus niet gebruiken.  Andere dove mensen hebben veel meer dan 36 uur nodig.  U moet weten: er zijn weinig bevolkingsgroepen die zo heterogeen zijn als de dovengemeenschap.   Naar schatting zijn er een 5000-tal doven  voor wie de Vlaamse Gebarentaal hun voorkeurstaal is, in heel veel verschillende situaties, zowel privé als professioneel.   Daarnaast zijn er ook heel wat doven en (zwaar) slechthorenden (waaronder ik mezelf reken) die gebarentaal pas op latere leeftijd hebben leren kennen,  die als deel van een positieve dove identiteit ervaren, en die gebarentaal ook, naast Nederlands in gesproken vorm,  gebruiken in omstandigheden waarvoor zij het nodig vinden.  Elk van hen heeft een (soms compleet) verschillende achtergrond en gaat anders om met de uitdagingen waar het leven in een horende samenleving hen voor stelt.

In een samenleving waarbij voor doven inclusie in de samenleving vaak nog altijd een doel op zich is, is de huidige wet een logisch gevolg van dat doel.   Naast objectieve normen waaraan de dove tolkgebruiker moet voldoen  stelt dan men ook voor elke rechthebbende éénzelfde aantal uren in het vooruitzicht, los van persoonlijke situaties en omstandigheden.  Op die manier slaat de overheid volgens mij in het debat rond tolkuren de bal dan ook compleet mis, net omdat we hier spreken over een zeer diverse groep waarbij diegenen die om welke reden dan ook meer tolkuren nodig hebben in feite door de overheid de onuitgesproken boodschap toegeworpen krijgen dat ze hun plan mogen trekken, omdat ze niet in het rijtje van de gemiddelde geïntegreerde “norm”-dove passen.

Vanuit een ethisch perspectief kan je je oprecht de vraag stellen of het huidige systeem waartegen de dovengemeenschap op dit moment revolteert, wel rechtvaardig is.  Het antwoord daarop kan niet anders dan neen zijn, aangezien de gelijke rechten van een specifieke groep van mensen wordt geschonden.   Niettegenstaande heel wat doven in gesproken Nederlands tijdens één-op-één-situaties zich redelijk uit de slag kunnen trekken, is dat absoluut niet voor iedereen het geval.   Zo heb ik zelden een tolk nodig bij een bezoek aan mijn huisarts of tijdens ander één-op-één-gesprek, maar wil ik zeker wel een tolk voor interessante lezingen en symposia , voor schoolreünies, voor de oudercontacten van mijn dochters, en dies meer.  Soms kom ik dan dus toe met de mij toegewezen 18 of 36 uren, en soms ook niet.

Maar ik ben niet de ander.  Ik heb niet te bepalen waar een andere dove de noodzaak voelt om een tolk in te schakelen,  en ook niet om dat recht op communicatie te begrenzen.  Of dat nu 1 persoon is, of 42, of 5000.  En dat is wat de overheid op dit moment helaas wel doet.  En dat kan zo niet langer blijven duren.

Daarom steun ik #geenpretjezondertolk dan ook van harte, en heb ik een kleine bijdrage gestort om samen met een heleboel anderen de benodigde 20.000 euro bij elkaar te sprokkelen via een crowdfundingproject.  Want een gerechtelijke procedure is duur maar noodzakelijk om hopelijk opnieuw een extra deurtje te openen op weg naar een volledige erkenning van de bijzondere eigenheid van de dovengemeenschap en zijn specifieke noden.   En één van die deurtjes is de erkenning dat elke dove persoon zelf naar eigen inzicht kan beslissen wanneer een tolk voor hem/haar een meerwaarde kan betekenen in de samenleving.

Mocht u na deze tekst ook de aandrang hebben gevoeld om hierover meer te weten, en misschien zelfs het initiatief mee te ondersteunen, bezoek dan zeker www.geenpretjezondertolk.be.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder allerlei

After the silence

Time to write again.  More to come.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder allerlei

#

Wat baten nu nog klanken,
of gebaren, groot of klein,
als gedachten als springplanken
jouw woorden steeds voor zijn?

Ik zie steeds in je ogen
een verleden dat verdwijnt
want wat ik steeds beoogde
wordt door jou steeds ondermijnd.

Het is geen mededogen
dat je zoveel verzwijgt.
Hoe kan een mens gedogen

Die zoveel te slikken krijgt?
Want elke list, door jou gewogen
maakt jou steeds minder tot mijn.

Bart, 26/6/2014

1 reactie

Opgeslagen onder allerlei

voorbij

Zo was het leven:
gaan en geven.
Hopen dat wat
beter kon,
ook beter worden zou.

Maar helaas, zo bleek
dat nemen blijft.

En de dag dat
ik niet langer
geven kon

was het voorbij.

Bart, 21/6/2014

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder allerlei

Bruggen bouwen: het belang van gebarentaal en dovencultuur.

noot: ik besef dat deze tekst zeer lang is, maar ieder woord erin is in het gevoelige debat van belang.  Lees aub de hele tekst, ondanks de lengte. 

Ik las op het weblog van Maartje De Meulder een opiniestuk, dat (even diep ademhalen) een reactie was op een opiniestuk van een lid van VLOK-CI, de ‘vereniging voor ouders van kinderen met een cochleair implantaat (CI)’, dhr. Bolle.  Dit opiniestuk stond in de nieuwsbrief van ONICI, een ‘onafhankelijk centrum voor informatie over cochleaire implantatie’.  Deze , naar ik vermoed, vader van een doof kind met CI schreef op zijn beurt naar aanleiding van een (zo noemt hij het zelf) open oorlog tussen twee visies die een tijd voordien in de Standaard aan bod waren gekomen.

Volgens deze ouder werd het of-of denken in dit debat naar voor geschoven, een soort van denken waar men bij VLOK-CI niet achter zegt te staan, van “of gebarentaal”, “of CI”.  Aanleiding van deze hele polemiek was het pensioen van de hoofdarts van Kind&Gezin, die de harde bewoordingen niet schuwde en het misgunnen van een CI aan een doof kind ‘op het randje van kindermishandeling’ noemde.  Zo’n uitspraken werken in de dovengemeenschap als een rode lap op een stier, en dus liet Maartje De Meulder, zelf doof, zich van haar spitante kant zien bij haar repliek, een week later in diezelfde Standaard.

Naar mijn mening zijn het niet beide partijen die de zaak op de spits drijven.  Dr. Van Kerschaver doet dat wel, waarover later meer.  Door de directe schrijfstijl van Maartje komt de inhoud van haar betoog blijkbaar niet bij iedereen, en ook niet bij de schrijver van het opiniestuk in de nieuwsbrief van VLOK-CI, aan (de laatste post van Maartje weerlegt voldoende de meeste argumenten van het artikel, daarover zal ik het hier dan ook niet echt hebben). Ook enkele reacties op de weblog van Maartje zelf gingen door op hetzelfde stramien, namelijk het versterken van de eigen positie.  Dat is zeer jammer, omdat de dovengemeenschap net dolgraag bruggen wil bouwen met de ouders van dove kinderen, in het belang van die kinderen zelf.

Maartje De Meulder bedoelt niet dat er een of-of keuze is. Een volledige alinea uit haar artikel gaat er net over dat er eigenlijk geen keuze is, dat de fase van en-en in de praktijk eigenlijk al verloren lijkt. Een implantaat voor jonge dove kinderen lijkt eerder een verworven recht, wat evengoed blijkt uit de cijfers die dhr. Bolle in zijn opiniestuk aanvoert: als 94% van de doofgeboren kinderen een implant krijgt, is er sprake van een verworven situatie, punt. Met wat niet eens overdreven mentale creativiteit is de vergelijking met een lopende band, zoals Maartje De Meulder stelt, niet eens zo vergezocht: het is letterlijk het ene kind na het andere, met slechts af en toe een uitzondering.

Dat wil echter helemaal niets zeggen over de begeleiding of de ernst waarmee naar de operatie toe gewerkt wordt: ik ben er zeker van dat elk medisch team zijn taak in alle ernst uitoefent, vanuit hun visie.  Ik wil wel de bedenking maken dat er weliswaar door ouders van een kind met een CI aangegeven wordt dat er vanuit het medisch team veel ondersteuning en begrip is bij het maken van de keuze, maar bij de meeste ouders die lid zijn van VLOK-CI, leidde het denkproces dan ook nagenoeg altijd tot een CI.  Het begrip dat van het medische team uitgaat is een stuk kleiner bij ouders die niet voor een CI kiezen: er zijn evengoed verhalen bekend van ouders die als slechte vader en moeder werden bestempeld omdat ze geen CI wensten voor hun kind.  Dr. Van Kerschaver stelt zelf onomwonden dat hij zoiets op het randje van kindermishandeling vindt.

Het is een gevoelig punt dat ik nu aanboor, maar ik vind dat ik het moet zeggen: horende ouders van dove kinderen maken elke keer weer, maar mijn mening, een denkfout.  En het is een denkfout die bijna niet te vermijden valt, als een vorm van antropocentrisme (het idee dat de mens de maat is van alle dingen), laten we het audiocentrisme noemen: wie horend is kan zich heel moeilijk een beeld vormen van wat het is doof te zijn.  Deze denkfout is zelfs helemaal niet te vermijden als ouders niet op de juiste manier geïnformeerd worden.

Met doof zijn bedoel ik niet een paar uur lang niets of weinig horen, maar je hele leven door.  Horend zijnde, is dat een zeer beangstigende gedachte, net omdat het haaks staat op een fundamenteel aspect van de horende identiteit, nl. het horen zelf en het belang en de waarde ervan in het dagelijkse leven, gaande van de schoolbel over stemmen van dierbaren tot muziek. Wie horend is hecht bewust of onbewust groot belang aan alle auditieve waarschuwingssignalen en de dagelijkse zekerheid van altijd, maar dan ook altijd, geluid om je heen te hebben.  De gedachte dat dit niet zo is, is voor heel wat horende mensen ondraaglijk, laat staan als het hun eigen kind betreft.

Voor doven, ook voor hen met een hoorapparaat of een CI, is die situatie helemaal anders.  Er is op zich geen probleem met doof zijn, maar in een maatschappij die barst van de auditieve signalen, is het wel een nadeel.  Maar dat nadeel is veelal op het praktische vlak.  Je merkt duidelijk bij doven die de Dovencultuur met zich meedragen dat zij het niet missen dat ze niet of niet goed kunnen horen. Ze missen ‘horen’ voor zoverre het hun praktische integratie belemmert en merken dat ze bepaalde kansen niet krijgen door hun beperking (wat het nu eenmaal is in een maatschappij die de waarde van spraak duidelijk boven gebarentaal stelt), maar het is voor hen geen identiteit, en ze kunnen het zich ook niet voorstellen wat dat dan wel zou betekenen, een horende identiteit.  Horend zijn is voor hen een abstract concept, net zoals doof zijn een abstract concept is voor horende mensen.

Kinderen met een CI dreigen wal noch schip te raken, veel meer dan horende mensen of dan dove mensen die gebarentaal als eerste of goede tweede taal hebben.  Het is fout om de roep van doven om die kinderen ‘te brengen waar ze thuishoren’, te verstaan als een roep om de Dovencultuur niet te laten uitsterven, een roep dus uit puur eigenbelang.  Dat speelt zonder twijfel ook wel mee, maar van veel groter belang is de waarde van de cultuur voor het dove kind zelf.  Want hoe men het ook draait of keert, er is tot nu toe geen enkel kind of volwassene geimplanteerd die 100% hetzelfde niveau van spraakverstaan behaalt als een “normaalhorend” iemand, laat staan het niveau van muziekbeleving, herkenning van alle geluiden uit de omgeving, enz… En het zal nog een hele tijd duren voordat zo’n “ideale CI” wordt uitgevonden. Waarschijnlijk gebeurt het nooit, tenzij men de werking van de hersenen – bakermat van alle zintuiglijke ervaringen – ooit helemaal doorgrondt. Een doof kind met een CI zal nooit horend worden, maar slechthorend.  En de invloed van het CI op het niveau van spraakverstaan wordt steeds beter, maar het is nog lang geen 100% in alle mogelijke situaties.  En willen we dat kinderen opgroeien tot volwassenen zonder dat ze weten wat dat is, ergens gewoon bij’horen’ zonder doorlopende inspanning en concentratie?

En de vraag die dan uiteindelijk volgt, is een ethische, die eigenlijk volledig los staat van de vraag rond het plaatsen van een CI bij pasgeborenen. Als we weten dat er maar één cultuur en communicatievorm is waar een doof of slechthorend iemand alles, maar dan ook alles kan begrijpen, gaande van gefluister (ja, in gebarentaal kan men fluisteren) over groepsgesprekken tot emoties (want wie kan het gevoel van ontheemdheid, van onzekerheid over leven in de horende wereld, maar ook van vreugde om het bestaan van zoiets als dovencultuur, beter begrijpen dan een andere dove?), is het dan eigenlijk niet juist heel erg logisch dat gebarentaal simpelweg een recht hoort te zijn?

En dat net die doven die de waarde van die taal echt kunnen inschatten, of ze nu grotendeels in gebarentaal dan wel in gesproken taal, in een horende dan wel dove cultuur leven, het hardst roepen naar de ouders van die dove kinderen, om dan machteloos te moeten merken dat de boodschap aan die ouders maar niet overkomt?

Horende ouders onderschatten hoe moeilijk en hoe inspannend de integratie elke dag opnieuw verloopt. Ik wil daarmee niet zeggen dat ze niet meeleven met de moeite en het gestruikel van hun kind op het auditieve en sociale vlak.  Doof zijn is veel meer dan alleen maar niet kunnen horen.  Daar kan ik, net als alle andere doven, wel van meespreken. Op driejarige leeftijd werd ik doof en mijn ouders kregen in die tijd (we spreken over 1980, toen de ideologie – want dat is het – van het oralisme hoogtij vierde) het advies mij volledig oraal op te voeden, dus zonder enige vorm van visuele ondersteuning. Was ik niet per toeval voor mijn eerste werkervaringen in een MPI beland waar gebarentaal volwaardig als deel van de dove identiteit werd benaderd, ik was nu waarschijnlijk nog altijd aan het ploeteren met wie ik was en ben, want toen ik 20 (!!) was had ik daar nog geen flauw benul van.  Ik leerde op dat MPI elke dag weer met eigen ogen hoe wezenlijk gebarentaal was om gewoon te kunnen zijn wie ik was, en het stuurde mij richting dovengemeenschap.

Wie mij kent weet dat ik nu nog steeds grotendeels in het gesproken Nederlands communiceer, zowel thuis als op het werk als in mijn vrije tijd (al dan niet met ondersteuning van een tolk op de plaatsen waar ik het nodig acht), maar ik weet dat als ik me (behalve dan bij mijn gezin) thuis wil voelen, ik naar plaatsen moet waar gebarentaal als bindmiddel tussen mensen aanwezig is, en dat is de dovengemeenschap.  Kunnen spreken is een voordeel, en het staat buiten kijf dat een CI een grote hulp (kan) zijn voor het aanleren en efficiënt gebruiken van deze gesproken taal in het dagelijkse leven. Maar gebarentaal kennen is dat minstens evenveel.

Ik gebruik een hoorapparaat, en technisch gezien is een CI niet meer dan een veel verbeterde versie van zo’n hoorapparaat.  Ethisch zijn er volgens verschillende auteurs (o.a. Harlan Lane, Paddy Ladd,…) wel vraagtekens te plaatsen bij het implanteren van kleine kinderen en die ook geen ongeneeslijke en pijnlijke ziekte onder de leden hebben, maar evengoed zijn er valabele argumenten te geven om dat net wel te doen.

Maar daar gaat het dus om in dit hele debat niet om.  Er wordt soms gesteld dat gebarentaal een recht is en een CI een keuze.  Dat is volgens mij correct.  Ik wil hiermee aangeven dat de vraag voor of tegen een CI eigenlijk irrelevant is, dat moet iedere volwassene (en iedere ouder voor zijn of haar kind) in eer en geweten voor zichzelf uitmaken, en ik weet dat iedereen dat ook doet: de keuze voor een CI is geen lichtzinnig onderwerp, zeker niet voor ouders die opeens hun droom van een in hun ogen “normaal” kind uit elkaar hebben zien spatten.  Een CI is ondertussen ook een door de maatschappij en de bedrijven (vergis u niet, het is een miljardenbussiness) breed gedragen en ondersteund hulpmiddel om de integratie van een doof iemand in een horende wereld te bevorderen.  Die realiteit negeren is onzinnig.

De realiteit is er, door de voortdurende technologische vorderingen, dat een CI een waardevol element kan zijn voor de integratie van een doof kind in de horende maatschappij. En dat is fantastisch, als het de mogelijkheden van het kind vergroot. Het is echter een heel andere zaak om een doof kind de taal en de cultuur waarin hij zich, net omdat hij doof is, ook méé thuis zal voelen, te ontzeggen, om welke reden dan ook.

Het gaat ver, veel te ver, om de stelling dat het het recht van een doof kind is om tenminste in één cultuur echt ‘thuis’ te kunnen zijn, als extremistisch te beschouwen.  Het omgekeerde is eerder waar: net het weghouden van een doof kind uit een plek waar hij mogelijks echt rust zal kunnen vinden, is extreem.  Net zoals een doof kind soms op latere leeftijd ervoor kiest om zijn CI niet meer te dragen (en de voorbeelden zijn er), zullen andere dove kinderen er ooit voor kiezen om niet meer naar de dovengemeenschap te gaan, zoals nu ook al gebeurt.  Dat is evengoed oké, omdat ze als volwassenen die keuze kunnen maken.

Want vaak, en ik vrees dat ik hier een teer punt raak, is het de beperkte draagkracht van de ouders die hier meespeelt, naast de foute ideeën die ze hebben opgedaan over de dovenwereld, onder andere door het misbegrijpen van artikels zoals die van Maartje De Meulder in de Standaard.  Begrijp wel heel goed: de meeste ouders gaan door het vuur voor hun kinderen, en doorlopen een waanzinnig lange periode vol met bezoeken aan ziekenhuizen, audiologen, logopedisten, ergotherapeuten, gebarencursussen, soms (semi-)internaten en zo veel meer.  Ouders gaan dus door het vuur, zoals mijn ouders voor mij door het vuur zijn gegaan en ik ook voor mijn kinderen door het vuur ga. Ik heb er dan ook alle begrip voor als ouders met hun kinderen in NmG bezig zijn, want er is tenminste een duidelijke visuele ondersteuning.  Maar het is geen taal waarin ouders en kind diepgaand vlot kunnen communiceren over bepaalde thema’s.

Ik wil even verduidelijken dat ik niet wil zeggen dat doven bij hun horende geliefden niet “thuis” kunnen zijn.  Dat kunnen ze natuurlijk wel, maar ze vatten niet altijd alles wat om hen heen gebeurt.  En iedereen die al in omstandigheden was waar de realiteit onzeker was (en vaak ook blijft) kan zeggen dat zo’n ervaringen er soms diep in hakken, tot op een dag de bom barst.  Er zijn legio voorbeelden van doven die in hun jongvolwassenheid de dovenwereld echt leren kennen, en ook zwaar rebelleren tegen hun horende thuis.  Dat is net wat wij als doven niét willen,  het belang van een veilige familiehaven kan niet genoeg benadrukt worden.

Contact met de dovencultuur kan het kind de identiteit meegeven om met zulke conflicten en onzekerheiden op een juiste manier om te gaan, en de deukjes in het zelfbeeld opnieuw te ontdeuken.  Mensen met een CI zijn door hun hulpmiddel beter in staat tot het opvangen van deze gaten in de communicatie dan mensen met een hoorapparaat, maar geen enkele betrokken ouder zal durven stellen dat zijn of haar geïmplanteerde kind alle auditieve signalen meeheeft, dit in tegenstelling tot zijzelf.  De enige communicatievorm waarbij die constante inspanning en onzekerheid niet nodig zijn, is gebarentaal, en dat blijf ik herhalen.  En het is fijn, kan ik uit ervaring zeggen, dat deze taal, maar vooral deze visuele wereld, er altijd is om op terug te vallen, ook al spreek ik goed Nederlands en red ik me met spraakafzien wel uit zo goed als elke situatie denkbaar.

Het belang van gebarentaal in het gezin is groot.  Bij heel wat gezinnen met een kind met CI wordt een tussenvorm, zoals Nederlands met gebaren, gebruikt om te communiceren.  Dat is binnen de veilige haven van het gezin een rustpunt en een zekerheid, maar in de buitenwereld, vaak zelfs al bij de grootouders en andere nabije familie, valt dat hulpmiddel vaak weg. Ook voor de ouders is het voortdurend hanteren van een visueel communicatiemiddel die ze zelf met gebarencursussen hebben geleerd (waar je hoogstens een initiatie krijgt, in tegenstelling tot tolkenopleidingen), een zware opdracht.  Binnen de dovenwereld is er groot respect voor horende ouders die zonder voorbehoud de sprong durven te maken over de kloof die tussen de horende en de dovenwereld hangt. Onder andere door het gebrek aan (of beperkte) ondersteuning bij de overheid om gebarentaal als evenwaardig met gesproken taal te benaderen, maakt is deze kloof voor ouders op dit moment vaak nog veel te diep.

Dat brengt mij ook bij het punt van “informed consent” waar dhr. Bolle naar verwijst, en dat inhoudt dat ouders bij het maken van een keuze alle standpunten evenwaardig moeten aangeboden krijgen.  Ook al zeggen heel wat ouders dat zij zijn geïnformeerd over gebarentaal, men moet zich durven afvragen wat in deze situatie “informed consent” (vertaald: toestemming op basis van volledige informatie) echt betekent.  Is er in de periode die aan de keuze voorafging, enig contact geweest met een dove die een cultureel dove, gebarentalige identiteit heeft?  Is er een rondleiding geweest bij een dovenclub?  Bij een doof gezin?  Werken de medische centra samen met dovenverenigingen om deze overstap en kennismaking vlotter te laten verlopen? Is doofheid door de medische staf ooit benaderd als iets dat niet per se negatief is, geen verschrikking is? Is er een dove volwassene (of bij voorkeur zelfs méér dan één) met een gebarentalige identiteit lid van enig team onderweg naar de volwassenheid (gaande van de psychosociale dienst van het implantatieteam tot thuisbegeleidingsdiensten en internaten)? Ik vermoed dat voor de meesten van de ouders van VLOK-CI de meeste antwoorden negatief zullen zijn.

De overheid werkt ook niet echt mee, en beperkt de bewustmaking van horende ouders vaak nog tot het strikt minimale.  Het louter financiële aspect van de zogezegde keuze tussen CI en gebarentaal, zou op zichzelf nooit een voldoende argument mogen zijn om de goedkoopste keuze te maken, wat het CI op lange termijn is.  De kostprijs van tolken ligt evenredig gezien waarschijnlijk hoger, maar op de totale begroting waarover de Vlaamse regering kan beschikken, is het niet meer dan een druppel.  Maar wel een heel erg belangrijke, net omdat gebarentaal – zo blijkt ook uit onderzoek – voor een beter zelfbeeld en sterkere identiteit van dove kinderen leidt.  Het is ook niet zo dat zij tijdens hun volledige leven in de horende maatschappij afhankelijk zouden zijn van een tolk.  Dit gaat zeker op bij een groot deel van de kinderen met een CI, die één-op-één-gesprekken voldoende goed of zelfs prima kunnen voeren met behulp van gesproken Nederlands en hun CI. Al opgroeiende in de horende wereld zullen zij zelf op een gezonde manier, door de loop der jaren heen, voor zichzelf bepalen wanneer zij zich goed voelen bij het gebruik van een tolk, en wanneer niet.

Het is opvallend dat er bitter weinig onderzoek gebeurt naar het sociale welbevinden van kinderen met een CI.  De weinige die dat wel doen, en zeker als het onderzoek werd gedaan door mensen met een echte affiniteit naar de leefwereld van doven in de horende wereld, laten een verbazend duidelijk en eenduidig beeld zien van angst, onzekerheid en vragen, heel veel vragen.  Een onderzoek naar het welbevinden van dove kinderen in het gewoon onderwijs in West-Vlaanderen (zeker lezen, zeker als u ouder bent van een doof kind) bracht mij enkele jaren terug zelfs fysiek aan het huilen, omdat ik zoveel van de vragen en zorgen van die jongeren herkende.  Ik was eveneens een ‘oraal succesverhaal van integratie’, maar de eenzaamheid heeft me nooit zo zwaar getroffen als in mijn middelbare schooljaren.  Het mag dan wel zijn dat “90% van de kinderen die in het eerste levensjaar worden geïmplanteerd succesvol integreren in het gewoon onderwijs”, maar tenzij het kind één van die absolute uitzonderingen is, zal de sociale integratie veel moeilijker verlopen, onder het laagje vernis van ‘het ging goed op school vandaag’ en de rapporten die dat bevestigen.  Men zou eens mogen bedenken dat een succesvolle integratie niet afgerekend wordt op basis van de schoolse resultaten, maar wel op basis van het opbouwen van een identiteit die de dove klaarstoomt voor de woelige baren van de jeugd en volwassenheid.

En daarom, beste ouders, zijn de dovengemeenschap en haar unieke manier van communiceren, zo belangrijk.  En daar hebben we u bij nodig.

6 reacties

Opgeslagen onder allerlei

enkele bedenkingen over het gebrek aan tolken voor doven in het onderwijs

Een deel van de Vlaamse Dovengemeenschap staat in rep en roer.  Vorig jaar vonniste het Hof van Beroep in de zaak van 3 ouderparen tegen de Vlaamse Regering dat de jongeren, om adequaat de lessen te kunnen volgen op school, tot 70% van de lesuren een tolk moeten kunnen gebruiken als zij daar nood aan hebben.  Weliswaar ging het in deze zaak enkel over die drie specifieke jongeren, maar voor de Vlaamse Dovengemeenschap was dit een symbooldossier, net als de strijd voor de culturele erkenning van de Vlaamse Gebarentaal.  Deze rechtszaak ging uiteindelijk veel meer Dove scholieren en studenten aan die het bij hun integratie in het gewoon onderwijs op dit moment met ongeveer 20 à 30% getolkte lesuren moeten stellen (wat dus neerkomt op één dag per week. De rest moeten ze zelf maar uitzoeken).

Van de Vlaamse Regering werd dan ook verwacht dat zij in actie zou schieten en het vonnis van de rechtbank zou uitbreiden naar heel wat meer tolkuren voor alle doven die een bepaalde vorm van onderwijs volgen.  Wat dus, zo bleek deze week, alvast niet het geval zal zijn voor september 2012.  Als men weet dat de Vlaamse Regering al jarenlang talmt om het aantal tolkuren te verhogen, kan men begrijpen dat bij heel wat mensen (Dove jongeren en hun al dan niet Dove ouders) de maat stilaan echt wel vol is.

Alleen… hoe moet men een Vlaamse Regering bijna “dwingen” om haar houding te herzien?  Hoe moet men regeringen tout court doen inzien dat er toch iets vreemds aan de hand is als eender welke persoon van buitenlandse afkomst die naar het gemeentehuis van een centrumstad trekt, een tolk in zijn taal kan krijgen indien nodig (en volledig terecht!), maar dat Doven hun eigen tolk moeten meebrengen? En zelfs zelf moeten betalen als ze er té geregeld gebruik van maken?  Om een regering te laten begrijpen dat 33 euro bruto per uur voor een tolk toch wel erg weinig is, zeker als reistijden niet vergoed worden?  Dat dàt een belangrijke, zoniet de belangrijkste reden is waarom er bijwijlen een tekort is aan tolken omdat ze zo voltijds amper een deftig inkomen verdienen en het dus liever in bijberoep doen (nota bene net een argument van minister Smet om de niet-verhoging goed te praten: “er zijn te weinig tolken”)?   Dat het toch niet echt helemaal juist zit als de tolken voor de gemeentehuizen en andere openbare diensten echt wel een pak meer per uur krijgen voor eigenlijk hetzelfde werk, en dat is gewoon vertalen.  Dat mislukken in het onderwijs ook de deur wagenwijd openzet naar de werkloosheid en het leven van een uitkering?   Hoe moeten we het hen duidelijk maken?

Want heus, het duurt al meer dan lang genoeg.  Er is al vanalles gebeurd: betogingen, petities, onderhandelingen,… en het punt waar we nu staan, na ongeveer 15 a 20 jaar tolken in het onderwijs, is 20 tot 30% tolkuren, door tolken die dan ook nog eens barslecht betaald worden en een mottig statuut hebben, als er al sprake is van enig statuut.  Ik wil toch wel even concreter maken wat dat is: zo weinig tolkuren hebben als je schoolloopt.   Zoek online eender welke film waar dove mensen onder elkaar communiceren zonder dat er ondertitels of audiovertaling bij is.  Doe dat een hele dag lang, en je hebt ongeveer dezelfde ervaring als een dove jongere in de klas.  En dat elke dag van de week. .  En implantaten of hoorapparaten dan, hoor ik u denken?  Die helpen wel, maar nooit (read my lips: nooit) is het dezelfde ervaring als de horende jongeren in hun klas hebben.  Facebook  puilt uit van de getuigenissen van jongeren, soms zelfs “slechts” matig of zwaar slechthorend of de drager van een CI of hoorapparaat, die klagen over hun leven op school zonder tolk.

Men kan stellen dat doven in het algemeen, welke vorm van onderwijs ze in Vlaanderen ook genoten hebben, meer in de werkloosheid of de invaliditeit zitten.  Zoiets kan eigenlijk maar drie redenen hebben: de dove zelf, diens onderwijs en/of de perceptie van de bevolking (lees: de werkgevers).    Doven hebben net dezelfde capaciteiten als de rest van de bevolking, maar het doorlopende gevecht met de soms onmogelijke omstandigheden waarmee zij te maken hebben, heeft soms gevolgen op psychisch of fysiek vlak.  De maatschappij is ook een oud zeer, met heel wat mensen die doven nog altijd sukkelaars vinden met minder mogelijkheden. Wat, tenzij je gelooft dat iets in het oor dat niet werkt, gevolgen zou hebben voor de mogelijkheden van je brein, dikke zever is.  En wat het onderwijs betreft: tenzij de overheid denkt dat doven genetisch gewoon dommer zijn, zou ze wel eens oog mogen krijgen voor de financiële consequenties van haar non-beleid. Anders heeft de voltallige Vlaamse Regering, en niet alleen de minister van Onderwijs en Gelijke Kansen, niet alleen geen kaas gegeten van de juiste betekenis van “gelijke kansen”, maar evenmin van gezond financieel beheer van onze samenleving.

3 reacties

Opgeslagen onder allerlei