The Human Fertilisation and Embryology Act

Het was dankzij een mail van Maartje dat ik te weten kwam dat er in de Britse dovengemeenschap iets aan het broeien is. De reden van alle commotie is de Britse wet op voortplantingstechnieken en onderzoek naar embryo’s. In Groot-Brittannië is deze wet reeds in 1990 gestemd door het plaatselijke parlement, the House of Parlaiment, als één van de gevolgen van de eerste in-vitrobaby ter wereld, Louise Brown. De bedoeling was om de toen nog volledig nieuwe vruchtbaarheids- en onderzoekstechnieken een wettelijke basis te geven, waardoor duidelijk werd wat er wél kon (een schaap kloneren, een embryo implanten bij de vrouw van een echtpaar dat geen kinderen kan krijgen via de seksweg) en wat er vooral niét kon (mensen kloneren, embryo’s implanten met sperma van een ondertussen overleden echtgenoot,…). Deze wet is op dit moment in behandeling bij de House of Lords, zeg maar de Senaat van de Britten (al zitten daar dan vooral, nou ja, Lords, Dames en Baronesses. De “elite” van het Verenigd Koninkrijk, zeg maar). Daar wordt een nieuwe wet op dit moment gewikt en gewogen met mogelijks verregaande implicaties voor de dovengemeenschap. Later zal de wet, indien ze goedgekeurd wordt in deze House of Lords, naar de Britse Kamer, The House of Commons, gaan om gestemd te worden.

Ik heb nog niet de tijd kunnen nemen om van alle informatie goed op de hoogte te geraken, maar ten gronde draait alles om één enkele alinea midden in de tekst van meer dan 90 bladzijden. En wel de volgende:

“(9) Persons or embryos that are known to have a gene, chromosome or mitochondrion abnormality involving a significant risk that a person with the abnormality will have or develop—

(a) a serious physical or mental disability,
(b) a serious illness, or
(c) any other serious medical condition,

must not be preferred to those that are not known to have such an abnormality.”

Voor wie het wil nalezen, verwijs ik naar de website van het Britse Parlement, waar men de evoluties in de gesprekken kan volgen met de hulp van een handige tijdsbalk.

Zware ethische kost, als je het mij vraagt, met een aantal belangrijke basisvragen en bijbehorende implicaties:

– Wie beslist? Zijn het de toekomstige ouders die de uiteindelijke beslissing mogen nemen, of ligt die keuze bij de overheid? De tekst lijkt te impliceren dat de overheid het beslissingsrecht hier op zich neemt. Lees maar:

(persons or embryos that are known to have a gene [..] must not be preferred to those that are not known to have such an abnormality).

Ik heb de volledige tekst nog niet doorgenomen, maar die or en must zijn interessant. Het eerste geeft aan dat personen met een genetisch defect dat een handicap veroorzaakt (en dus ook personen met een handicap zélf) niet de voorkeur mogen krijgen op personen zonder zo’n defect of handicap. Uh? Lees ik dat goed? Ik kan er nog inkomen dat mensen een embryo niet willen laten uitgroeien tot een kind als ze weten dat het met een bepaalde handicap een zeer pijnlijk of zelfs totaal onbewust bestaan zou hebben. Er zijn nu eenmaal bepaalde handicaps die niet menswaardig meer zijn, en waarbij het beter is om een foetus te laten verwijderen. Maar wat doet die persoon daar? Een persoon is in de volksmond toch een mens die praat en lacht en leeft?
Daarvoor moeten we even de ethiek induiken. Wat is nu eigenlijk een persoon? Voor mij is dat, simpel gezegd, een mens die op een bewust niveau kan nadenken over de wereld. En dat begint dus vanaf de leeftijd van ongeveer anderhalf jaar, als dat kind (elke ouder kan er naar het schijnt van meespreken) een eigen willetje begint te vormen en alles begint te doen dat het vooral niét mag doen. Maar voor heel wat andere mensen is een mens een persoon (dus da’s niet hetzelfde, nee) vanaf, pakweg, de geboorte. Of zelfs vanaf de conceptie. Of vanaf het moment dat het hartje begint te kloppen. Het idee hierbij is: vanaf het moment dat iemand een persoon is, is diens leven onaantastbaar. Voordien of nadien is hij dat niet. Daarom vinden we het redelijk als hersendode patiënten van de beademing worden afgehaald om te sterven: ze zijn geen personen meer. En daar knelt al het eerste schoentje: het is totaal niet duidelijk wat er hier met “persons” wordt bedoeld. Maar het is vast niet wat ik er in eerste instantie in las.Die must, daarentegen, is vervelender. Dan lijkt het wetsvoorstel te zeggen: “als mensen een bevruchtingsprobleem hebben en ze gaan naar het ziekenhuis voor een vruchtbaarheidsbehandeling, dan worden een aantal embryo’s geselecteerd voor bevruchting. Alle embryo’s met (op dat moment gekende!) genetische defecten die een handicap kunnen veroorzaken, zullen niet geselecteerd kunnen worden door de ouders. De arts zal die op voorhand al weggeselecteerd hebben.” Wordt dat écht bedoeld, of is de waarheid iets minder verplichtend? Want een overheid die zich het recht toeëigent om tussen te komen in de individuele levensverhalen van wensouders, speelt een gevaarlijk spelletje.

Een andere vraag die ik me stel is de volgende:

– Wanneer is er sprake van een “serious physical or mental disability”?

Wanneer is iemand in die mate gehandicapt dat wij mogen besluiten dat diens leven het niet waard is om geleefd te worden? Over een aantal categorieën (al haat ik hokjesdenken, in de ethiek kunnen we er soms moeilijk buiten) kunnen we vrij kort zijn: mensen met anencephalie – ze hebben simpelweg geen grote hersenen – zullen nooit een bewust leven kennen (al zijn er zeker ook mensen die verklaren dat deze zwaar gehandicapte personen desondanks een recht op leven hebben), evenals bepaalde syndromen die een baby geen langetermijnslevenskansen bieden en hen slechts een kort leven vol (soms bewust beleefde) pijnen gunnen, zoals de zwaarste vormen van spina bifida, oftewel het zogenaamde open ruggetje).

Maar zo’n keuze over het al dan niet waard zijn om te leven wordt al iets heel anders bij bepaalde andere “handicaps”: wat doen we met blinden? Het syndroom van Down? mentale handicaps in allerlei gradaties? doven? En vooral, wie beslist daarover? Als mensen willens en wetens vanuit hun eigen levensverhaal ervoor willen kiezen om de zorg te dragen voor een kind met het syndroom van Down (dat wis en zeker een aangenaam en kwaliteitsvol leven kan kennen, net zoals een blind, mentaal beperkt of doof kind), moeten we het hen dan toestaan? Ik vind absoluut van wel. De overheid heeft zich in de individuele levenskeuzes van ouders en gezinnen niet te bemoeien, behalve als het kind hierdoor schade van zou ondervinden.

Alleszins een discussie om van dichtbij te volgen.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Ethica

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s